Sinikka Hussi bor i Sjundeå och arbetar som skolgångsbiträde i Aleksis Kiviskolan. Hon arbetar 26 timmar i veckan. Rektorn och arbetskamraterna känner till hennes sjukdom och förhåller sig sakligt till den.

Det har dock inte alltid varit så. På en del tidigare arbetsplatser har det tisslats bakom ryggen på henne och Hussi anser att hon har blivit diskriminerad p.g.a. sin sjukdom. Man har inte gett henne fast tjänst utan andra har tagits in i hennes ställe. Arbetsgivaren har uppenbarligen varit rädd att dras in i en karusell av sjukfrånvaro och rehabilitering efter ett ordentligt och plötsligt sjukdomsskov. Hussi berättar att arbetsgivaren ändå har lyckats arrangera det hela så att man inte har kunnat beskylla honom för direkt diskriminering.

MS smittar inte och det vet folk så i mänskliga relationer har inte Sinikka Hussi blivit diskriminerad.

Sjukdomen påverkar inte alls arbetet som skolgångsbiträde. Hennes symptom är trötthet, domnade leder och känsla av kraftlöshet. En del ödeskamrater lider av inflammation i synnerven men det gör inte Hussi.

Alla yrken passar inte

Sinikka Hussi utbildade sig som ung till konfektionstekniker. Hon har dock inte kunnat utöva sitt yrke eftersom hon inte orkar utföra de mekaniska och utdragna rörelser som arbetet kräver. Hon klarar av också ganska tunga arbetsuppgifter om de varar bara korta stunder.

Arbete i hetta går inte heller för sig. Efter bastubad måste Sinikka Hussi hitta en bänk i tvättrummet där hon kan sitta ner och ta igen sig en stund.

Den längsta tiden har Hussi arbetat som sekreterare, och under de senaste åren har hon sökt efter ett jobb som skulle passa henne bäst. Hon gillar sitt nuvarande arbete som skolgångsbiträde.

Barnen accepterar sjukdomen

Familjen har två döttrar på 8 respektive 10 år. De ser mammans kraftlöshet som något naturligt. När barnen ber henne komma med och leka, och hon inte orkar, accepterar de faktum.

MS är inte egentligen en ärftlig sjukdom men genetisk disposition torde ha en stor betydelse för sjukdomens utveckling. Hussis farfar torde ha haft MS även om diagnosen aldrig ställdes.

När hon födde sina barn visste inte Sinikka Hussi om sin sjukdom. Hon är tveksam till om hon skulle skaffa barn om det vore aktuellt nu när hon känner till sjukdomen, trots att hon tycker om barn.

Hos en del accelererar sjukdomen snabbt men Sinikka Hussis sjukdom fortskrider långsamt. Hon lever ett fullvärdigt liv och hon har börjat med en ny hobby, judo, för drygt ett år sedan. Judo kräver ibland rätt häftiga rörelser men de är lyckligtvis kortvariga. Sinikka skulle inte orka springa en kilometer men går däremot raska promenader.

Sinikka Hussi tycker att hon har vuxit mentalt under sin sjukdomstid. För tio år sedan var hon av den ytligare sorten, säger hon. Nu kan hon gå i osminkad och i jeans till platser som hon tidigare skulle ha klätt upp sig för.

Sinikka Hussi föreläste på mässan Hälsa 2000 i oktober under rubriken "Kronisk sjukdom och kvinnlighet". Hon säger att hon känner sig mera självsäker nu, än innan sjukdomen konstaterades och är säker på att hon fortfarande är både kvinnlig och åtråvärd. I parrelationen upplever hon inga andra sexuella problem än kraftlösheten. Hon orkar inte så länge.

OLLI RINTAMÄKI

MS kan framskrida i vågor eller förbli nästan utan symptom livet ut. Vad som förorsakar MS är inte helt klart, men man tror att en kombination av arv och miljö kan få sjukdomen att bryta ut.

Sjukdomen upptäcks i allmänhet i 20—40 års ålder men kan bryta ut tidigare.